Наталья, очень сочувствую Вашей беде, больной ребенок - тяжелое испытание.... Муж Ваш оказался слабым, пошел по пути наименьшего сопротивления, нашел другую, сделал нового ребенка, которого даже не признал официально. Никого он не любит, только себя.... Понятно, что зависеть от него Вам очень тяжело. Но тогда стоит попробовать немножко изменить отношение к ситуации. Не бросил и помогает материально - и Слава Богу! Много тех, кто просто стирает из памяти и бывших жен и "бывших" детей. Помогает - и хорошо! Но Вы, глядя на него, не думайте "вот мой бывший муж, он меня предал и бросил", так - очень больно, хоть и правда. А попробуйте иначе: "Вот отец моего ребенка, он помогает деньгами и временем". Относитесь к нему именно только как к отцу ребенка и со временем станет легче. Еще стоит поискать в интернете родительские группы, у кого детки с таким же заболеванием как у вашего ребенка. В них родители и поддерживают друг друга, и опытом обмениваются и еще много чего! Поищите обязательно: это позволит Вам в первую очередь избавиться от чувства одиночества и бессильности перед ситуацией. Сейчас есть возможность работать дистанционно, вариантов много и можно не полный рабочий день. И уже будут какие- то свои деньги!
У меня у приятельницы дочка маленькая на руках, которую она родила через много страданий и испытаний, чудо, что вообще это дите в мир пришло и у нее скоропостижно умирает свекровь, ее опора и помощница во всем, золотая женщина, два года прошло, а она по ней душой плачет до сих пор. И вот на фоне всего это у ее папы инсульт. Лежачий. В деревне. Переехала к нему, муж согласился, куда ж деваться, все же отец, у него работа хорошая в городе. Материально он их обеспечивает. И она устроилась на дистанционную работу на 4 часа в день и очень этому рада: небольшие деньги, но свои и отец и маленькая под присмотром. Так что ищите варианты. И еще я бы сказала: ищите Бога. Благодарите Его за всё, что посылает в Вашу судьбу, как бы дико сейчас для Вас это ни звучало. И просите Его устроить Вашу жизнь и жизнь Вашего ребеночка так, как будет лучше всего для каждого из Вас. И со временем Вы увидете выход даже из самого темного тупика. У Бога на каждого свои планы и они всегда лучше, чем мы можем себе представить. Сил Вам перенести все испытания, выпавшие на Вашу судьбу!

Здравствуйте, Наталья! Очень захотелось вас поддержать! Растить больного ребёнка очень сложно, я вас прекрасно понимаю: у меня четверо деток и двое из них с инвалидностью. Старший сынок с тяжёлой степенью органического поражения мозга, слава Богу, сам ходит и есть аутические черты, только черты, а не аутизм полностью. Но речи нет, понимание ограниченное, самообслуживание никакое. Ему уже скоро 18 будет, и это не лечится, о таком человечке надо заботится всю его жизнь. Средний сын в возрасте 3-х лет заболел инсулинозависимым диабетом и это тоже на всю жизнь. Хотя в этом случае человек может сам о себе позаботиться, главное, контролировать болезнь.

Я чувствую вашу боль, помню, как сама плакала, как сердце болело за деток, болезнь ведь надо принять, научиться с ней жить, заниматься реабилитацией. Не знаю, что у вас с ребеночком, какой-то синдром или органика или что ещё, и из какого вы города? В Москве есть реабилитационные центры, где можно приехать из других городов и пройти реабилитацию. В саду должны быть группы инклюзивные, где детки с особенностями могут посещать. Это я к тому, что вы написали, что приходится сидеть дома с ребёнком - выясняйте, что есть в вашем городе, как можно помочь ребёнку и себе. Есть родительские чаты, форумы, вы не должны чувствовать себя одиноко, поддержка других родителей, у которых детки с инвалидностью тоже важна. Мне очень нравится пример про ситуацию разгерметизации в самолёте, когда в первую очередь маску с кислородом надеть на себя, а потом на ребёнка, чтобы спасти и себя и ребёнка. Пожалуйста, позаботьтесь о себе, вы нужны вашему ангелочку!

И по поводу работы, я тоже какое-то время не могла работать, но есть дистанционные виды работ, (например,я занимаюсь дистанционным репетиторством) или компенсация неработающему родителю к пособию на ребёнка-инвалида. Кстати, недавно ввели закон о получении компенсации, если родитель частично работает, т. е. неполная занятость. Вот выдержка из статьи:
"Теперь законные представители могут получать ежемесячную выплату по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства 1 группы при трудоустройстве на неполный рабочий день, в том числе работая неполный рабочий день дистанционно или на дому".

Извините, если не всё поняла про вашу ситуацию, знаю, что не всегда есть возможность и силы работать даже дистанционно с малышом, если он болен. Просто могу сказать по себе, что замыкаться на болезни ребёнка очень тяжело психологически, все-таки реализация себя здорово помогает.

И есть ли у вас помимо БМ какие-то другие родственники, которые в случае чего могли бы поддержать, помочь? Если нет, то полностью от общения с БМ не стоит отказываться, пусть хоть какая-то привязанность будет у него с ребёнком, может, совесть где-то и проснётся, ведь должен хоть кто-то вас подменить в случае чего. А вам постараться держать с БМ нейтралитет, но только не впускать его ни в душу, ни в сердце, ни в постель! По вашему описанию вижу, что он любитель на двух стульях посидеть. Видимо, хочет он, чтобы везде его любили и ждали, а то, что он вас отпускает по делам и не разрешает задержаться, говорит о том, что боится, а вдруг вы кого найдете, и потеряет он в лице вас источник любви и ресурса. Вы правы в том, что он никого не любит, я бы сказала, что и себя-то не любит по-настоящему, сосредоточен на себе это да, на своих хотениях и не желает накладывать на себя ограничения, чтобы совершенствоваться в любви. Вот приглянулась барышня, а у него семья и ребёнок, ну что ж делать, если хочется и с этой барышней, и ещё с какой другой, а выбор делать, себе отказывать не может, стержня нет, силы духа, да и желания.

И поводу вашего чувства вины, что родили больного ребёнка, вот, что хочу сказать: болезнь может случится с каждым, никто не застрахован. Знаете, больные дети, люди с ограниченными возможностями приходят в наш мир для того, чтобы мы, здоровые телесно, научились любить, терпеть, не осуждать.
Вы избранная мама, которой по силам это испытание. Значит, Господь даст вам все возможности для воспитания вашего малыша, только обратитесь к Нему, при храмах тоже есть духовная и социальная помощь.
Я бы без Бога в своей ситуации не справилась, вместе с испытанием Он посылает и помощь в виде людей, событий.
Терпения и сил вам, с Божьей помощью вы справитесь!